ウェルナー症候群は『早老症』と言われ、普通の人の2倍以上の速度で細胞が老化進行する病です。世界で1400名の患者のうち、720名が日本人。未だに研究段階でありながら、難病指定されていない病気です。
ウェルナー症候群と闘いながら、前向きに生きる遠藤博之さん。遠藤さんの切なる想い『ウェルナー症候群を難病指定にして下さい!』
「署名活動のお願い・注意点」をよくお読みいただいた上で、「署名用紙」をダウンロード、印刷していただき、下記『ウェルナー症候群の難病指定を求める会』事務局まで署名用紙を送付して下さい。
皆様のご協力、宜しくお願いいたします!
皆様のご協力、宜しくお願いいたします!
遠藤博之さんプロフィール
自らウェルナー症候群という病と闘い甲状腺の腫瘍、肺への転移。
手術すれば、声もでない、寝たきりの体になる。
それより今の自分を精一杯いきたい。
そしてこの病気と闘う方々のメッセージをつくっていきたい。
そんな生き方を決断した遠藤さん。
〒891-0202
鹿児島市喜入中名町719
『ウェルナー症候群の難病指定を求める会』事務局
樋高悦子
TEL : 090-5723-1325

